propuesta de programa de capacitación educativo-preventivo para la educación de la sexualidad de las pacientes operadas de cáncer de mama y útero

Resumen

El estudio que presentamos tiene como objetivo conocer el diagnostico de las principales expectativas de los sujetos operadas de cáncer de mama y útero y sus parejas en relación con el tratamiento oncológico a que habían sido sometidas, el nivel de educación sexual que presentaban y cuáles son los factores psicológicos que influían más en sus trastornos y cómo rehabilitarlos, determinando los factores predisponentes que influyen y suelen presentarse. Proponer un programa de capacitación educativo-preventivo para fortalecer el trabajo contra el impacto psicológico negativo en la sexualidad de estas pacientes operadas, reflexionar acerca de las consecuencias negativas de dicho impacto en la etapa postoperatoria y sobre el papel de los profesionales especializados en el diagnóstico y tratamiento del cáncer en la educación de la sexualidad de éstas pacientes, para que puedan asumir actitudes positivas y responsables en el inicio de las relaciones sexuales posteriores a la intervención quirúrgica.

Abstract

The present study aims to know the diagnosis of the main expectations of subjects operated for breast cancer and uterine and their partners regarding cancer treatment they had been subjected, the level of sex education and what are presenting the psychological factors that most influenced their disorders and how to rehabilitate them, determining the predisposing factors that influence and are often presented Propose a training program to strengthen educational and preventive work against the negative psychological impact on the sexuality of these patients operated on, think about the negative consequences that impact on the postoperative stage and the role of professionals in the diagnosis and treatment of cancer in the sexuality education of patients so that they can take positive and responsible attitudes in the initiation of sexual intercourse after surgery

Palabras clave: cáncer de mama, cáncer de cérvix, programa de capacitación, disfunciones sexuales, Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR)

Keywords: breast cancer, cervical cancer, the training program, sexual dysfunctions, National Institute of Oncology and Radiobiology (INOR)

Tipo de estudio: descriptivo mediante encuesta

Introducción

Para muchas mujeres que sobreviven a los cánceres de mama o ginecológicos y a sus tratamientos, la vida después del diagnóstico significa aprender a sobrellevar problemas serios y a largo plazo. Hasta el momento, las investigaciones sobre los efectos de los métodos diagnósticos, del diagnóstico y de los tratamientos en la esfera de la sexualidad humana son escasas, el apoyo espiritual que le pueda brindar el médico a estas pacientes se torna imprescindible para poder satisfacer sus necesidades. La medicación y confianza que inspire el profesional de la salud son, sin lugar a dudas, elementos que ayudan a devolverle los deseos de vivir y a superar las inhibiciones en la esfera de la sexualidad.

El primer estudio estadístico sistemático sobre el tema lo realiza Heber Snow (1), investigando 250 enfermas con cáncer de mama o útero que estaban siendo tratadas en el London Cáncer Hospital. En este estudio se llegó a la conclusión de que el número de casos en los cuales, previamente al desarrollo de la enfermedad oncológica se habían presentado estados depresivos, era lo suficientemente importante como para que no pudieran ser considerados azarosos [Heber Snow (1); Steven Greer, 1983 (2)]. Sin duda puede afirmarse que el cáncer de mama ha sido el más estudiado desde el punto de vista del impacto psicológico que se produce. (Flores Colombino, 1992) (3). También es el cáncer más frecuente entre las mujeres (una de cada nueve mujeres podrá llegar a padecerlo), afectando a un órgano cuyas significaciones individuales y culturales lo relacionan con la maternidad, la feminidad, el erotismo y la sexualidad. (María del Carmen Vidal y Benito López Camelo, 1999) (4). La oncología debe incrementar sus esfuerzos terapéuticos mas allá de su preocupación por la supervivencia, debe prestar atención, identificar y remediar los trastornos psicológicos asociados al cáncer, fundamentalmente las disfunciones sexuales que afectan el área de la intimidad y la gratificación sexual [Chan Smoll, E., 1983 (43); Shain, W., 1992 (5)].

Cualquier proceso de información al paciente de una enfermedad severa o invalidante es extremadamente complejo e involucra la información retenida por el paciente, el conocimiento de la enfermedad, el deseo de información y la satisfacción con la información recibida.(Pire T.; Grau Avalo, 1998) (6).

Todo médico debe evaluar de forma breve la esfera sexual durante la entrevista inicial y en las de seguimiento. Esto se hace muy raramente y la excusa que más se da es la gran presión de tiempo a la que esta sometido el especialista. (Shover L. y cols., 1989) (7).

Realmente en este hecho se enmascaran otros asuntos como el de que estos aspectos íntimos resultan embarazosos o el no tener una solución que ofrecer. No obstante, se debe dar la posibilidad al enfermo desde el primer momento de hablar sobre un tema tan necesario y sensible como éste, y para ello podemos estimularlo con algunas preguntas abiertas sobre el mismo. Cuando el tratamiento del cáncer cause con probabilidad problemas sexuales, las opciones de rehabilitación deben ser mencionadas al menos brevemente al momento de disponer y valorar el tratamiento (Grau Avalo y cols., 1999) (8).

En todos los casos de interferencia de la función sexual, los problemas orgánicos están indisolublemente ligados a problemas psicológicos. Una cuidadosa evaluación y la consideración de la reducción del dolor, la ansiedad y el desconfort para hacer decrecer esta interferencia, son premisas básicas del manejo de este problema. (Auchiclos, S., 1989)(9).

Resulta inobjetable el hecho de que el cáncer de mama puede constituir un estresor significativo para cualquier mujer por el impacto psicológico que tiene una enfermedad que amenaza un órgano ligado esencialmente a la sexualidad, a la autoimagen, a la feminidad, a la autoestima y a la capacidad reproductiva Todas las personas ante una situación de amenaza sufren un fuerte impacto emocional que se manifiesta en numerosas y variadas respuestas emocionales que le permiten a la persona poder aceptar y adaptarse a la situación. Tanto el diagnóstico de cáncer como la extirpación de la mama son dos situaciones de amenaza (Congreso de lucha contra el cáncer. Madrid. España, 1999) (10).

Reno y Pérez ,1997 (11). Dentro de las alteraciones psicológicas que más comúnmente sufren las pacientes con cáncer se encuentran la depresión, los trastornos de ansiedad y las disfunciones sexuales [Phavonen, J., 1999, (12); Buela-Casal, 1999 (13); Vidal, M., 2000 (14); Colmenarejo, A. y Cols., 1996 (15); Fly, L., 1995 (16); Auchincloss, S., 1990 (17)].

Según el Instituto Nacional de Oncología de Bogotá, el cáncer de cuello uterino es el segundo tumor más frecuente en mujeres en el mundo, después del cáncer de mama. Aproximadamente 450 000 casos nuevos se detectan cada año y cerca de 200 000 muertes son atribuidas a esta enfermedad. Más de las dos terceras partes de diagnósticos realizados se hacen en estados avanzados. (Instituto Nacional de Oncología, 2001)(18)

La población con cáncer de cérvix enfrenta factores particulares que afectan su calidad de vida. Algunos de éstos tienen que ver con la relación de pareja (comunicación, relaciones sexuales, expresión de sentimientos, solución de problemas), aspectos que se ven alterados a raíz del cáncer, su diagnóstico, la evolución del mismo y su tratamiento [Phavonen, J., 1999 (12); Ardensen, B. (19); Lookinland, S. y cols. ( 25); Seifer, C., 2000 (20)].

La resección del útero puede significar una pérdida parcial de aspectos significativos para la identificación como mujeres de las pacientes a quienes se les practica, pues aunque este órgano, normalmente es invisible, se hace visible ante su ausencia, lo cual, como es de esperarse, tiene efectos emocionales que pueden incluir la vivencia como pérdida afectiva, que provoca la iniciación de un proceso de duelo, modificaciones en la autoestima, en el estado de ánimo, en el deseo sexual y en las relaciones de pareja posteriores a la cirugía [Fernández, M. y cols., 2002 (21); Mingo, C. y cols., 2000 (22)]. Dichas respuestas obedecen, entre otras razones, al hecho de que en nuestra cultura el útero ha sido simbolizado como parte determinante de la identidad femenina debido al papel protagónico que desempeña en la procreación y la maternidad, funciones por las que históricamente la mujer ha sido definida y valorada en la sociedad. (Gonzalez, M., 1999) (23).

Se ha encontrado que entre la población femenina existen una serie de creencias y actitudes relacionadas con la histerectomía y sus consecuencias futuras. Entre los temores que se suelen mencionar frente a este procedimiento están la sensación de quedar huecas, el aumento de peso, la pérdida del deseo sexual y las percepciones erróneas que sus compañeros puedan tener respecto a la histerectomía (Croff, J. y cols., en "J. Women Health Gen Based Med", 2000; 9 Suppl. 2; pp. 539-50) (24).

En diversos estudios se documenta el desarrollo de protocolos de preparación para la cirugía ginecológica en los que se combinan diferentes técnicas de intervención psicológicas, encontrándose que las pacientes que se benefician con dichos programas han presentado una recuperación postoperatoria más rápida y adecuada [Lookinland, S. y cols. (25); Callaghan, P. y cols., 2002 (26)]. Estos programas deben ser cortos, inmediatamente efectivos y deben tener en consideración la variedad de esfuerzos de afrontamiento que el individuo emplea en esta situación [Krodne, H. y cols., 2000 (27); Andrea Cárdenas y cols., 2005(28)].

Entre un 10 y un 20% de todos los pacientes padecen de disfunción sexual severa. Esto, por supuesto, demanda habilidades especiales por parte de un terapeuta sexual entrenado y el uso de técnicas de terapia sexual intensiva.(Carrobles, J. A.; Sanz, A.. 1992) (29).

Al evaluar las disfunciones sexuales en el paciente con cáncer podrán utilizarse diferentes métodos: Se recomienda la entrevista en que participe la pareja ya que se facilita la discusión de algunos temas que son de mutua competencia. Sin embargo, puede haber otros temas más difíciles de manejar en pareja (asuntos financieros, masturbación u otros secretos). [(Shover, L. y cols. (7); Shover, L.; Jensen, S. B., 1994. (30)].

El uso de cuestionarios para ser llenados por los pacientes puede a veces salvar un tiempo valioso. Cuando se utilizan los cuestionarios para tamizar un gran número de estos es posible identificar a aquellos con altos niveles de distres sexual, marital o psicológico. Estos pueden ser entonces sometidos a una entrevista de evaluación más detallada. Aún así, los cuestionarios raramente pueden dotar de la línea base o curva de normalidad deseada para evaluar los cambios en el patrón de respuesta sexual. (Shavelzon, J., 1992) (32). La información obtenida, tanto por los cuestionarios como por la entrevista, no debe formar parte de la historia clínica sino permanecer en ficheros aparte guardados con privacidad. (Auchicloss, S.S. 1989) (9).

La aparición de una enfermedad seria en uno de los miembros de la pareja no sólo afecta la vida de esta persona, también puede tener consecuencias para el compañero saludable y para la relación íntima entre el paciente y su compañero. Es aquí donde entra a jugar un papel importante la comunicación, convirtiéndose en facilitadora u obstaculizadora de la dinámica de pareja en circunstancias especiales como lo afronta el paciente con cáncer [Kuijer, G.; Buunk, P. e Ybema, J., 2001 (32); Kadin, A., 2000 (33); Rey, M., 2000 (34); Marsilia, H., 2002 (35); Nair, M., 2000 (36)].

Los profesionales de la salud y en especial el personal que se dedica a la cura del cáncer, se ven en la necesidad de analizar y seleccionar alternativas de intervención según sea el caso. La variedad de factores y problemáticas que se le presentan en cada caso hace imposible que sea adecuada a un solo enfoque. De aquí parte la reflexión de que es necesario que el terapeuta sea flexible en la selección de los métodos y técnicas a utilizar en cada caso. Debe tratar de ser integral en su abordaje teniendo en cuenta la personalidad de los sujetos, los niveles de funcionamientos que abarcan su conducta, las cogniciones, afectos, emociones y relaciones interpersonales, partiendo del hecho de que no todos los sujetos con trastornos sexuales disfuncionales se comportan de igual forma, dado esto por su personalidad, experiencia vivida, relaciones interpersonales que matizan el afrontamiento adecuado o inadecuado a su dificultad.

La sexualidad es una forma de expresión de nuestra personalidad, por lo que las capacidades y motivaciones juegan un papel importante. Si las potenciamos con un manejo educativo terapéutico se ayuda al crecimiento del individuo. Debemos actuar con un enfoque personalizado, no olvidar las necesidades y expectativas del paciente porque sobre esta base se sustentan algunos pilares para el éxito del tratamiento individual o grupal.

Aquí se destaca el carácter individualizado, el papel de la historia personal, la interrelación de los aspectos funcionales y estructurales, el carácter sistémico que comprende las anomalías y alteraciones. Se plantea además por el autor que el terapeuta deberá desentrañar las regularidades de esta configuración en el nivel individual y orientarse a modificar las configuraciones de potencialidad patológica. (González, F. y Mitjans, A., 1989) (37).

Si tenemos en cuenta la complejidad del concepto de salud en sexualidad, es necesario concebir terapeutas como educadores y orientadores, por lo que el trabajo de educación sexual no se limitara a la transmisión de conocimientos si no se vinculase con el desarrollo en el individuo de habilidades y nuevas formas de enfrentar su sexualidad, elementos necesarios a tener en cuenta en el tratamiento de las pacientes operadas de cáncer de mama y útero. Por tanto, todo terapeuta debe al menos intentar realizar su actividad educadora y orientadora.

Durante nuestro estudio hemos podido constatar que existen muchas lagunas en las pacientes que sufren cáncer de mama y útero en cuanto al conocimiento de su propia sexualidad. No saben diferenciar sexo de sexualidad, orgasmo, disfunción sexual, etc., quizás porque las mismas no tuvieron la suerte de recibir conocimientos durante sus estudios. Actualmente ha habido un incremento en la esfera de la educación que ha llevado la educación sexual hasta el nivel de secundaria básica, acompañada por la divulgación por la radio y la televisión.

Para lograr un programa de capacitación que sirva para incentivar a los profesionales de la salud que se dedican y están especializados en el tratamiento del cáncer y que estos a su vez sean capaces de incentivar a sus pacientes operadas de cáncer de mama y útero, se debe tener en cuenta un enfoque alternativo y participativo de la educación sexual.

La "Declaración mundial sobre salud para todos" (Tailandia, 1990) (39) postula que un programa de este tipo debe abarcar tanto herramientas esenciales para el aprendizaje (como lectura, escritura, expresión oral, cálculo y solución de problemas) como los contenidos básicos del aprendizaje (conocimientos teóricos y prácticos, valores y actitudes) necesarios para que los seres humanos puedan sobrevivir, desarrollar plenamente sus capacidades, vivir y trabajar con dignidad, participar plenamente en el desarrollo, mejorar la calidad de vida, tomar decisiones fundamentales y seguir aprendiendo.(Anexo 1)

Así, se elaboró el programa de capacitación a través de la estrategia de determinación de las necesidades básicas y sentidas (NEBAS) (Anexo 2) (38), realizado con el objetivo de llegar al diagnostico de las principales expectativas de los sujetos operadas de cáncer de mama y útero y sus parejas en relación con el tratamiento oncológico a que habían sido sometidas, el nivel de educación sexual que presentaban y cuáles son los factores psicológicos que influían más en sus trastornos y cómo rehabilitarlos.

Método

Para comprobar nuestra Hipótesis empleamos los recursos siguientes:

Población

Como población de referencia se seleccionó un total de 400 pacientes pertenecientes al municipio Plaza de la Revolución, todas mujeres con edades comprendidas entre los 20 y los 60 años, operadas de patologías malignas de mama y/o útero, que acudieron a consulta de seguimiento en el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR) una vez reincorporadas a la vida social y que fueron atendidas en el período comprendido entre enero-julio de 2006.

Muestra

Se trabajó con las primeras 40 mujeres que cumplieron estos criterios, lo cual significa un 10% de la población descrita anteriormente. Las personas de la muestra fueron incorporadas al estudio a través de un muestreo aleatorio simple.

Definición de la muestra

Grupo 1: Integrado por 20 mujeres, mayores de 20 años y menores de 60, operadas por neoplasias malignas de mama (mastectomía radical), casadas o con vida sexual activa (pareja), del municipio Plaza de la Revolución, reincorporadas a la vida social y que asisten a consulta de seguimiento en el (INOR).

Grupo 2: Integrado por 20 mujeres, mayores de 20 años y menores de 60, operadas por neoplasias malignas de cuerpo de útero (histerectomía), casadas o con vida sexual activa (pareja), del municipio Plaza de la Revolución, reincorporadas a la vida social y que asisten a consulta de seguimiento en el (INOR).

Criterios de inclusión: Pacientes femeninas, mayores de 20 años y menores de 60, residentes en Ciudad de La Habana, que fueron operadas de cáncer de mama y/o útero, con apoyo de pareja. Se requería la firma del consentimiento informado por parte del paciente y su pareja para la inclusión.

Criterios de exclusión: Pacientes con trastornos psiquiátricos menores (cualquier tipo de neurosis) o severos (psicosis, retraso mental). Patologías asociadas al Sistema Nervioso Central (SNC). Pacientes que no cumplían con los criterios de inclusión.

Métodos Teóricos

Análisis documental; histórico-lógico; hipotético-deductivo; modelación

Métodos Empíricos:

Cuestionario; entrevistas clínicas con el paciente; Escala autovalorativa; Test de la Pareja Gráfica; Test de autoevaluación; historia clínica y métodos estadísticos: Los datos fueron revisados para evitar duplicidades y errores. Se realizaron técnicas estadísticas descriptivas como análisis de la frecuencia. Se realizaron análisis pre y post intervención quirúrgica, aplicando la prueba exacta de Fisher para probar la asociación entre los criterios controlados y la localización (mama y útero). Se aplicó la prueba estadística Chi-cuadrado de independencia para analizar la asociación entre la localización y características de los pacientes. Para el procesamiento de los datos se utilizó el programa computarizado StatXact 5, un software que permite introducir las tablas resúmenes directamente para realizar el análisis estadístico anteriormente descrito.

Este trabajo surge inmediatamente después de haber analizado los resultados obtenidos del estudio de la sexualidad en las pacientes operadas de cáncer de mama y útero, por lo que no fue necesario realizar otro proceder. Además, se realizo un encuentro con todos los profesionales especialistas en Oncología de diferentes localizaciones, a quienes se explico el programa y los objetivos del mismo, y la inexistencia de un programa de capacitación en Cuba. Se proporcionó una copia del programa a cada profesional para que pudieran realizar una valoración personal, cambio o enmienda, y se entregó un cuestionario a este efecto (Anexo 3). Posteriormente se recogieron las firmas de los profesionales participantes.

En el primer contacto se le informa al paciente y su pareja que es de interés en la investigación un programa de capacitación que tiene como fin llegar al diagnóstico de las principales expectativas de los sujetos operadas de cáncer de mama y útero y sus parejas en relación con el tratamiento oncológico a que habían sido sometidas, el nivel de educación sexual que presentaban y cuáles eran los factores psicológicos que influían más en sus trastornos, además de buscar métodos apropiados para rehabilitarlos.

Variables controladas: sexo, edad, escolaridad, estado civil, tiempo transcurrido desde la operación

Análisis de resultados

Después de los resultados obtenidos en el estudio de la sexualidad en pacientes operadas de cáncer de mama y útero, nos dimos a la tarea de realizar una propuesta de programa de capacitación educativo-preventivo para minimizar el impacto psicológico en la sexualidad de las pacientes operadas de cáncer de mama y útero con una concepción que articule la terapia y la educación para el tratamiento de las disfunciones sexuales que se presentan en éstas, sustentado en un enfoque personalizado como resultado de las necesidades y expectativas de los sujetos estudiados. Luego de analizar los resultados obtenidos en cada prueba realizada con anterioridad y de la opinión de los expertos podemos concluir que:

1. Todos estuvieron de acuerdo de la necesidad y la importancia del programa de capacitación educativo-preventivo para fortalecer el trabajo preventivo contra el impacto psicológico en la sexualidad de las pacientes operadas de cáncer de mama y útero.
2. Algunos plantearon que no sólo consideraban las técnicas y procedimientos efectivos, sino que además estimaron necesario que este programa debía extenderse a otras patologías oncológicas que también implican un impacto psicológico por la agresividad del tratamiento y la cirugía, como es el caso de los tumores de cabeza y cuello, colon, pulmón, vejiga, estómago y próstata.
3. Consideraron que el aporte fundamental del programa consistía en que era novedoso y renovador y que hasta este momento no se había utilizado ninguno parecido en el Instituto, lo que permitía una mejora de los servicios médicos.
4. Consideraron que además de una estrecha relación entre el médico oncólogo, el psicólogo y el especialista en sexología con los pacientes y sus familiares, permitía al médico obtener mayor conocimiento sobre sus pacientes y mejorar la calidad de vida de los mismos, lo que implica una sexualidad más placentera y feliz con sus parejas y un mayor conocimiento sobre una enfermedad que siempre ha estado llena de tabúes, mitos y prejuicios, y cómo afrontarla en esta etapa de la vida.
5. Consideraron que en la esfera social el programa contribuye al desarrollo progresivo de los profesionales de la Institución y por ende al mejor conocimiento de las pacientes respecto a la sexualidad y a las posibles consecuencias que produce el negativo impacto psicológico de conocer que se padece cáncer y de los diferentes tratamientos que son necesarios utilizar (radioterapia, quimioterapia y cirugía).
6. Que era necesario realizar el estudio desde que se diagnostica el tumor, en todas las patologías, para poder efectuar una valoración mucho más amplia y que se pudieran recoger esos resultados que indiscutiblemente marcarían a los especialistas el camino a seguir, pues los ayudarían en la manera de abordar el tratamiento y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Conclusiones

• En ambos grupos (mama y útero) y sus parejas, el proceso de enfermedad y operación produce un impacto psicológico negativo que se caracteriza por nerviosismo general, ansiedad, depresión y tristeza.
• La cirugía provoca modificaciones de la autoimagen (pérdida feminidad, menos atractivas), lo que produce una influencia negativa en la sexualidad.
• Necesidad de preparar a los profesionales de la salud en la atención integral de las mujeres en el pre y postoperatorio.
• Extender el estudio a otras patologías de cáncer, como tumores de cabeza y cuello, colon, pulmón, próstata.
• Realizar el estudio desde que se diagnostica el tumor en todas las patologías (para recoger resultados más amplios que indicarían el camino a seguir por los especialistas).
• Aumentar la población a estudiar (para poder generalizar los resultados).
• Realizar futuros estudios con pacientes con diferentes tipos de tratamientos y localizaciones.
• Analizar la posibilidad de incluir en cada equipo multidisciplinario un sexólogo o un psicólogo (para poder brindar ayuda especializada).
• Estudiar a los pacientes a partir del diagnóstico de la enfermedad (en los diferentes periodos por los que pasa el paciente).
• Ampliar el programa de capacitación educativo-preventivo a otras especialidades oncológicas (cabeza y cuello, colon, próstata, vejiga, pulmón, etc.).
  

Anexos

Anexo 1

Programa de capacitación educativo-preventivo en la sexualidad de las pacientes operadas de cáncer de mama y útero

Anexo 2

Diagnóstico de las necesidades básicas y sentidas (NEBAS)

Anexo 3

Cuestionario de valoración